Pan Kafánek Vám představuje svůj e-shop: objevte neodolatelné a unikátní produkty!
Jakub Vinařský je chlap, kterému osud do vínku nadělil Huntingtonovu chorobu.
V dětství, mládí byla jeho energie nezměrná. Bylo ho všude plno, nezkazil žádnou legraci. Já sama poznala Jakuba cca v roce 2003 na dovolené v Chorvatsku. Bylo mu tehdy něco pod 30, jeho energie skoro až děsila. Byl to blázen, co si jeden den vzpomněl, že vyběhne nahoru na kopec pohoří Biokovo a další den chtěl plavat z Bašky Vody na ostrov Hvar. Naše cesty se znovu krátce střetly o rok později v Praze, když jako barman míchal koktejly na firemním večírku firmy, kde jsem pracovala. A nemohlo mě překvapit, když se o pár měsíců později loučil s tím, že odjíždí do Austrálie. Nemohla jsem tušit, co se za tím zběsilým užíváním života a poznáváním světa skrývá…
Když jsem se v roce 2009 dozvěděla o Huntingtonově chorobě, nemohla jsem uvěřit. K Jakubovi se ta strašná nemoc prostě nehodila. Bylo absolutně nemyslitelné si byť jen představit, že za pár let může mít problémy se hýbat, problémy mluvit, že by tenhle pozitivní kluk mohl trpět depresemi, že přijdou výkyvy nálad, že by mohl být agresivní… A přece, ten zmutovaný gen zdědil po svém otci, který sám na komplikace s nemocí spojené zemřel v psychiatrické léčebně ve věku nedožitých 50. let.
Huntingtonova choroba je vzácné dědičné neurodegenerativní onemocnění mozku, které je charakteristické nekontrolovatelnými trhavými pohyby a postupnou ztrátou kognitivních funkcí vedoucí až k demenci. Nemoc začíná plíživě obvykle na vrcholu produktivního věku pacienta (obvykle kolem 40. roku života). Prvotními příznaky jsou problémy s pohybem, svalové záškuby a změny psychiky jako podrážděnost, apatie, náladovost a agrese, často také deprese a úzkosti, únava, nesoustředěnost a poruchy spánku. Co se týče fyzických projevů, nejčastější jsou mimovolné kroutivé pohyby v různých částech těla (chorea), jako jsou končetiny, trup, ale i obličej. Ty pacienta ruší při jakékoliv činnosti, ale i během odpočinku. Všechny projevy se postupně zhoršují. Postižený není sebekritický, může trpět halucinacemi a nedokáže je odlišit od reality, objeví se i demence, kdy již není schopen postarat se sám o sebe. Nemoc většinou trvá 10 až 30 let a končí smrtí. Léčba v současnosti neexistuje. Lze pouze zmírňovat některé z projevů.
Jakub se v roce 2010 vrátil z Austrálie a stěhovali jsme se do Holandska, kam jsem se pracovně měla přesunout. Pro Jakuba ale bylo obtížné si tam najít stálou práci v oboru. Problémem byla jednak jazyková bariéra a jednak v té době už diskrétní projevy nemoci. To nám ale nebránilo pokračovat v tom, co má Jakub nejraději, a sice poznávání nových míst, nových lidí, sběr nových zážitků. Podívali jsme se společně na Jamajku, kde Jakub přišel s bláznivým nápadem půjčit si skútr a vyrazit na výpravu. Dostali jsme se i do míst, kde nikdy neviděli bílé lidi. Dvakrát jsme vyrazili do Brazílie. Zkrátka jsme se snažili stihnout co nejvíc, než nás nemoc dožene. Navzdory situaci jsme postupně začali plánovat i svatbu a miminko a postupný návrat do Čech. S ohledem na jeho genetiku bylo jasné, že na miminko půjdeme spíše vědecky, budeme zkoušet cestou IVF (umělého oplodnění s PGD), bohužel nás ani jeden ze 3 pokusů nepřiblížil k miminku a my to nakonec riskli přirozenou cestou.
Rok 2015 znamená obrovský milník v Jakubově životě, když se narodil vytoužený syn. Jakub, který si mohl přestřihnout i pupeční šňůru, zářil jako nikdy před tím. Syn se narodil s ortopedickou vadou Pes equinovarus, takže jsme v prvních měsících trávili spoustu času návštěvami lékařů a náš malý chlapeček měl nožičky až po zadeček v sádře, později v dlahách. Ani to nezkazilo pyšnému taťkovi radost ze života. Naopak, ten chlapeče mu dodal ještě větší chuť bojovat s nemocí, která se nám plíživě stěhovala do života.
Datovat první projevy nemoci lze jen obtížně, protože při Jakubově hyperaktivitě si ani odborníci dlouho nebyli jisti, co je ještě zrychlený Jakub a co už je neovladatelná huntingtonova choroba. Zpětně rozeznám některé projevy i podle fotek, ale v té době jsme si to připouštět nechtěli. Nejvýrazněji si nemoc začala vybírat svou daň zhruba po čtyřicítce. Už v té době mu dle lékařských posudků byl přiznán 3. stupeň invalidity. Ve svém původním oboru (barman) byl už Jakub prakticky nezaměstnatelný. On sám si dlouho připouštěl pouze potíže s pamětí, ale bylo to o celkové, nesoustředěnosti, zvláštně houpavé chůzi, roztěkaných pohybech, zhoršených komunikačních schopnostech. Lidé ho od pohledu nejednou obvinili z užívání drog. Postupně přicházely změny nálad, impulzivní chování nebo naopak zpomalené myšlení. S projevy nemoci přišla také sociální izolace, kdy se od něho postupně začali odvracet přátelé a Jakub byl odkázaný pouze na rodinu.
I tak se Jakub snažil (a snaží) být maximálně soběstačný a hlavně být dobrým tátou. Když nemohl pracovat v gastru, zkoušel brigádně alespoň kompars. I to ale začalo být obtížné s narůstajícími mimovolními pohyby. Později si našel práci u firmy, která zaměstnává OZP. Bohužel tato firma OZP spíše využívala a i pro Jakuba už byly 12h směny neúnosné a musel skončit. Později pracoval pár hodin týdně v chráněné dílně, ale práce ho příliš nebavila.
Pro mne jako jeho ženu bylo tohle všechno mimo jiné náročné právě i s ohledem na našeho syna (také v riziku této choroby). Už v průběhu jinak bezproblémového těhotenství bylo jasné, že se náš vytoužený chlapeček narodí s ortopedickou vadou pes equinovarus. Od narození jsme procházeli sádrováním, dlahováním, rehabilitacemi. Ve 2 letech jsme s překvapením zjistili, že Kubík má 8 a 10 dioptrií a později, když po 3. roce stále nemluvil, začalo být zřejmé, že bojujeme s něčím dalším. Hodně jsem se obávala juvenilní formy nemoci, naštěstí se ukázalo, že naším dalším životním parťákem je „jen“ vývojová dysfázie v poněkud těžší podobě. V roce a půl našeho chlapečka jsem z finančních důvodů nastoupila do práce a se synem zůstal doma tatínek, který potřeboval dohnat dobu pojištění, aby měl vůbec nárok na invalidní důchod. Po dvou letech jsem ale musela snížit pracovní úvazek na polovinu, protože syn potřeboval mimořádnou péči, kterou mu už tatínek poskytnout nedokázal. Bylo to hodně stresující období. Doma navíc přibývaly drobné nehody, když Jakub např. zapomněl lžičku v mixéru, kde si chtěl připravit smoothie a lžička proletěla nádobou z tlustostěnného skla, když Jakub shodil televizi anebo omylem vyklepal z balkonu deku i s telefonem atd. Zkrátka, v praxi to znamenalo, že se doma stupňovaly konflikty, přibývaly hádky. Naše cesty se tak nakonec koncem roku 2020 rozdělily, respektive jsem došla k rozhodnutí, že bude pro všechny lepší, když budeme žít odděleně. V té době jsem také poznala mého současného partnera. I on se ale smířil s tím, že Jakub bude i nadále součástí našeho života…
Rozchod byl pro Jakuba hodně složitý a nesl s sebou další zhoršení jeho stavu. Obtížná byla zejména psychická část, kdy mírumilovného a veselého chlapa přemohla zhrzenost a touha po pomstě. Přišly fyzické útoky na mého partnera, ničení majetku, výhrůžky, neustálé napadání. Naštěstí se tento stav podařilo zvrátit pomocí antipsychotik. Jakub začal být zase ochotnější spolupracovat. Postupem času pochopil, že jsem sice odešla od něho jako od manžela, ale pro Jakuba člověka a syna mého otce jsem tu pořád a i s mým novým partnerem jsme kdykoli připraveni pomoci. Dotáhli jsme to tak daleko, že společně trávíme rodinné oslavy, Vánoční svátky jako taková poněkud netradiční velká rodina. Dokonce i na dovolenou do Itálie jsme se společně vydali. Našli jsme i způsob, jak Jakuba „zaměstnat“. Provozujeme totiž kavárnu v Domově seniorů, kde mj. vyrábíme náš vlastní patentovaný, kávový cukr Kafánek. Vyrábí se z pákového espressa a právě zde se naskytla možnost pro Jakuba. Přišli jsme na to, že Jakub ještě dokáže pákovat kávu. Tak jsme toho využili a nechali ho občas pákovat. Znamenalo to pro něho tak trochu návrat ke kořenům, najednou byl tase užitečný a to je ohromně důležité i z hlediska zachování elementární lidské důstojnosti. Pravda, občas je to trochu kontraproduktivní, stojí to i dost nádobí, ale byla to nějakou dobu cesta.
Obecně moc možností léčby kromě medikamentů na zmírnění projevů neexistuje. Částečně pomáhají pohybové aktivity. V tomto ohledu je rodinám částečně nápomocna Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě, která pořádá 2x ročně víkendové rekondiční pobyty a jednou ročně rehabilitační pobyt. Hledali jsme proto i jiné možnosti fyzických aktivit. Podařilo se nám sehnat fitko a trenéry, kde se Jakubovi věnují individuálně. Jde o Heroes Gym. Majitelé (a trenéři v jednom) jsou hrdinové v tom pravém slova smyslu. Sami mají sami dcerku s DMO, takže mají velké pochopení a Jakuba si tak trochu adoptovali. Jeho cvičení se konzultovalo i s fyzioterapeutkou, která má zkušenosti s touto chorobou, aby se tréninky nastavily co nejadekvátněji jeho potřebám a možnostem.
Jakub chodil cvičit 2–3× týdně už cca od roku 2021. Za tu dobu udělal velké pokroky (ve smyslu zpevnění těla a zlepšení fyzické kondice), i když u něj jde hlavně o to, aby se co možná nejdéle udržel svalový tonus v nějaké funkční podobě. Výhodou Heroes Gym bylo, že to měl ani ne 5 minut od místa bydliště. Často ho tam doprovázel i náš syn a znamenalo to pro ně další společný a kvalitně strávený čas. Navíc se mu v Heroes maximálně přizpůsobují a většinou mají i pochopení pro jeho nenadálé výpadky, zmatkářské chování i změny nálad (není neobvyklé, že Jakub zapomene na trénink, poplete čas, nebo zruší 10 minut předem). Zkrátka Jakub potřebuje hodně individuální přístup jak k fyzickému tréninku samotnému, tak po osobní stránce. To vše tady ale má. V Heroes ho mají tak trochu jako maskota a začlenili ho do party i ostatních lidí, co tam chodí cvičit. Obrovským benefitem je tak i sociální stránka věci, kdy mu i mentálně pomáhá chodit mezi lidi, kteří ho vždy rádi vidí. Navíc se potvrzuje, že cíleným a pravidelným cvičením lze výrazně ovlivnit kvalitu života nemocných a možná i zpomalit progres nemoci.
Navzdory veškerým snahám však nemoc začíná mít výrazně navrch. Od loňského léta se jeho stav zhoršil do té míry, že začalo být nebezpečné, aby nadále bydlel sám. Sice k němu chodila denně zdravotní sestra, která dbala na braní léků a Jakuba denně zkontrolovala. Jeho potíže se stabilitou se ale zhoršily, znásobily se pády (například se stalo, že Jakub upadl na záchodě, rozbil nádržku záchodu a vytopil sousedy) a navíc výrazně zhubnul. Při svých téměř 180 cm výšky se dostal na děsivých 59,5kg. Hubnutí znamenalo rychlejší zhoršování, protože podvyživený mozek nemůže správně fungovat ani u zdravého člověka natož u člověka s neurodegenerativním onemocněním. Logopedické vyšetření následně prokázalo dysfagii, což zjednodušeně řečeno znamená potíže s polykáním. V Jakubově případě tak část polykané stravy končí až v plicích, což může nejen způsobovat záněty plic, ale v extrémním případě by to mohlo skočit i udušením. Lékaři se tak rozhodli pro zavedení sondy do žaludku, jejímž prostřednictvím by měl Jakub primárně přijímat potravu a tekutiny. Zatím nepřistoupili k zákazu orálně podávané stravy, kvůli zachování senzoriky. To je štěstí pro Jakuba, který miluje všelijaké dortíky a sladkosti.
Museli jsme rychle hledat řešení. Nemůžeme Jakuba ubytovat dlouhodobě u nás, protože náš syn špatně snáší pohled na tatínkovu nemoc. Už v minulosti se často od táty vracel s pláčem, a přestože se snažíme vysvětlovat a on mnohé i chápe, přece jen pro malého kluka je to hodně obtížná situace. Navíc v běžném provozu rodiny a podnikání bychom ani nedokázali zajistit Jakubovi potřebnou péči. Zařízení, kam by bylo možné Jakuba trvale umístit, není mnoho a nechtěli jsme ho úplně odtrhnout od rodiny, na niž je fixován. Nezbylo, než se poohlédnout po pobytových odlehčovacích službách. Podařilo se ho umístit přímo v Domově seniorů, kde provozujeme kavárnu. Toto řešení ale není trvalé, protože pobytové odlehčovací služby umožňují umístění klienta pouze po dobu maximálně 180 dní v jednom kalendářním roce. Je nutné proto hledat další podobné zařízení, ideálně co nejblíže. Zde je totiž pro něho obrovským benefitem právě naše téměř denní přítomnost, fakt, že se může pravidelně vídat se synem a zároveň všichni víme, že je o něho postaráno a je pod kontrolou. Jak moc mu to svědčí, dokládá i skutečnost, že v průběhu 2 týdnů přibral cca 6kg.
Je zde však finanční stránka věci. Den v pobytových odlehčovacích službách stojí 945 Kč. Jakubův invalidní důchod včetně příspěvku na péči však nestačí ani na měsíc těchto služeb. K tomu je nutné nakupovat i podpůrný zdravotnický materiál jako stříkačky, adaptéry, náplasti, dezinfekce atd. Museli jsme stopnout i cvičení, protože měsíc tréninků stojí cca 8–9 tis. Kč (záleží na počtu cvičení, na jeho zdravotním stavu, ochotě apod.). Zkrátka v tuto chvíli to představuje poměrně velkou finanční zátěž nejen pro Jakuba, ale celou rodinu.
Proto jsme se rozhodli Jakuba zkusit podpořit i jinak a Vy nám v tom můžete pomoci.
Z každé prodané lahve našeho Vaječného Kafánkového Likéru přispějeme Jakubovi 100 Kč. Máme pro Vás připravené 3 typy balíčků:
Transparentní účet na pomoc pro Jakuba Vinařského!
Děkujeme, že společně s námi pomáháte.
Rádi bychom s Vaší pomocí přispěli částkou, která by pokryla alespoň polovinu Jakubových nákladů na 6ti měsíční pobyt a náklady na cvičení. Pojďme Jakubovi pomoci být co nejblíž rodině a udržet se FIT 🙂
